Muchas veces no existe nada más difícil de ver que un niño sufrir algún tipo de dolor, y esto es más frecuente de lo que se cree, una de las enfermedades crónicas más comunes es la Epilepsia refractaria, una enfermedad que se diferencia de la Epilepsia por la baja o nula respuesta a los tratamientos, tanto farmacológicos como no farmacológicos, lo que la hace de difícil manejo, llevando a los pacientes a presentar entre 1 y +100 crisis diarias.

Estos pacientes se someten a múltiples tratamientos con la esperanza de vivir una vida con plenitud, sin que la Epilepsia limite su vida, sus deseos y capacidades, pero muchos de ellos no ven resultados o los efectos secundarios de sus tratamientos resultan siendo peores que la misma enfermedad.

¿Cómo se manifiesta la Epilepsia?

Si eres mamá o papá de un niño puedes preguntarte cómo saber si tu hijo o hija puede estar sufriendo de Epilepsia, y lo más común es pensar en las convulsiones, que son la manifestación clínica que nos hace ver que hay una actividad eléctrica anormal en el cerebro, como dice el Dr. Edwin Forero, neurólogo pediatra; pero convulsiones existen de muchos tipos, aprende a reconocer algunas de ellas junto al Dr. Forero.

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La predisposición para sufrir de convulsiones puede ser de tipo genética, como consecuencia de una infección o de tipo estructural o metabólico; y se puede sufrir de ellas desde el nacimiento hasta la muerte. Para conocer más sobre las causas de la Epilepsia revisa la infografía de abajo que lo explica de forma más detallada.

Pero debe diferenciarse entre la Epilepsia común y la Epilepsia refractaria, refractaria quiere decir que se trata de una enfermedad resistente a los tratamientos convencionales, o que en más de dos opciones terapéuticas no hay notoriedad de resultados positivos. Los datos estiman que alrededor del 30% de los pacientes con Epilepsia llegan a desarrollar Epilepsia refractaria.

¿Cómo tratar la Epilepsia refractaria?

La Epilepsia refractaria se puede manejar con tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, pero al tratar a un paciente de forma independiente, haciendo un análisis completo del caso particular: las afectaciones a nivel físico, mental y emocional, teniendo en cuenta el contexto social y económico bajo el que vive el paciente, determina una mejor respuesta al tratamiento y ha demostrado reducir desde un 50% las crisis. Así es como la Clínica Zerenia trabaja y ha visto grandes beneficios del uso del cannabis en niños con Epilepsia refractaria.

Cuando se tiene pacientes con Epilepsia estructural que han pasado por múltiples tratamientos sin resultado, sin posibilidad de manejo quirúrgico y con múltiples medicamentos sin resultado, y a veces con hasta 10 episodios de crisis al día, con el CBD la frecuencia comenzó a disminuir desde un 50% hasta con un control completo de +6 meses sin crisis, cuando el tiempo sin crisis antes había sido de máximo 2 semanas. Dr. Edwin Forero (Neurólogo pediatra)

Conoce la historia de las Gemelas Fantásticas

Es frecuente escuchar en consulta preguntas relacionadas al uso del cannabis medicinal en la edad pediátrica, el cual es completamente seguro y a pesar de parecer un tratamiento nuevo en el país, no lo es en países como Estados Unidos y Canadá.

La Epilepsia en Colombia y Latinoamérica

La Epilepsia es una enfermedad a la que hay que prestar atención y encontrar la mejor opción terapéutica posible porque se presenta con mayor frecuencia en países en vía de desarrollo, donde las estimaciones pueden llegar a ser mayores a 40-50 casos por cada 1000 habitantes, y en el 30% de los casos las dietas y cirugías que se indican para el manejo de las convulsiones no resultan ser efectivas, es por eso que el CBD aparece como un tratamiento que evidencia reducciones de al menos la mitad de las crisis convulsivas, lo que representa una esperanza para los pacientes y una nueva realidad para ellos, con mejor calidad de vida.

Cabe aclarar que el uso de cannabis medicinal no suprime el tratamiento primario de la enfermedad, es un complemento que como bien dice arriba, ayuda a mejorar la calidad de vida del paciente al reducir la cantidad de crisis convulsivas, pero no trata la enfermedad como tal. Acá te dejamos también una serie de recomendaciones para pacientes con enfermedades neurológicas que puedes tener en cuenta.